Vivir con fibrosis quística: lidiar con los grandes cambios de la vida

Vivir con Fibrosis Quística: Consejos para vivir mejor.

Los cambios en el estilo de vida, como irte de casa o iniciar una nueva carrera, pueden ser difíciles: es importante que mantengas tu tratamiento lo mejor que puedas. No importa las decisiones que tengas que tomar, debes asegurarte de seguir dedicando parte de tu tiempo al control de tu FQ y estar preparado para los cambios en tu horario que puedan afectar tu importante rutina.

Recuerda:

  • Da siempre prioridad a tu salud, tanto física como mental
  • Tómate tu tiempo para averiguar cuál es la mejor opción para ti
  • Sigue cuidándote, esto es fundamental para maximizar tus probabilidades de éxito

Dispones de varias herramientas que te pueden ayudar cuando empiezas un nuevo capítulo en tu vida. Colaborar estrechamente con tu equipo de atención sanitaria, grupos de apoyo, posibles empleadores y lugares de educación superior, puede ayudar a garantizar que tengas acceso a todo el apoyo que puedas necesitar.

 

¿Cómo puedo incluir la FQ en la vida que quiero?

No te preocupes si no sabes qué quieres hacer al cumplir la mayoría de edad, pues no eres el único con esta incertidumbre. Tomar una decisión con respecto a los siguientes pasos que quieres tomar en la vida puede ser un reto para la mayoría de las personas. Es posible que el control de tu FQ sea un compromiso para toda la vida, pero eso no significa que deba ser una limitación para ti o para lo que eres capaz de lograr.1 Recuerda que debes avanzar a tu propio ritmo. No pasa nada si no sabes exactamente qué es lo que quieres hacer ya que hay muchas opciones entre las cuales puedes elegir. Lo más importante es tomarte el tiempo necesario para decidir qué es lo mejor para ti.

Mantener una buena nutrición y un plan de ejercicio, así como el cuidado de tu salud física y mental, son aspectos clave del tratamiento de la FQ y debes considerarlo siempre una prioridad, independientemente del entorno en el que te muevas.2

Si te preocupan los posibles retos a los que te tengas que enfrentar al comenzar un nuevo capítulo en tu vida, recuerda que tu equipo de asistencia sanitaria, así como tu familia y grupos de apoyo, pueden guiarte y darte las recomendaciones que necesites. 

Voy a terminar el instituto y no sé qué hacer después


Terminar el instituto puede ser sobrecogedor aunque para muchos es un momento muy emocionante. Tienes diversas opciones a tu disposición por lo que recuerda considerarlas todas. Es posible que quieras tomarte un descanso después de terminar el instituto y esta puede ser una gran oportunidad para reflexionar sobre lo que te apasiona, tus objetivos y los pasos que tienes que tomar para lograrlos. Sin embargo, no olvides que aunque tu rutina escolar diaria va a cambiar, debes continuar con tu rutina con respecto a tu programa de fisioterapia/tratamiento/FQ.

Ir a un centro de educación superior como la universidad es una opción muy popular, pues te da la oportunidad de explorar otros temas que pueden ser interesantes para ti, hacer nuevos amigos y adquirir cierta independencia. Hablar con algún responsable de la universidad a la que quieras ir sobre tu FQ puede ayudarte a conocer todos los servicios de apoyo disponibles y asegurarte de que se toman las medidas apropiadas para que estés cómodo.

Si no deseas ir a la universidad, hay muchas otras opciones disponibles, como entrar directamente en el mundo laborar o buscar unas prácticas profesionales. Echa un vistazo a nuestra sección «planificación profesional» para más información sobre 
cómo encontrar el mejor trabajo para ti, uno que pueda satisfacer tus necesidades. Puedes contactar con tu equipo de apoyo para la FQ para que te ayude a elaborar un plan con el que puedas alcanzar este objetivo.

Creo que estoy listo para independizarme 

Independizarse puede ser un proceso que viene acompañado de muchas responsabilidades al convertirte en la única persona encargada de seguir con tu tratamiento. Hablar con tu equipo de asistencia médica y familiares te puede ayudar a confirmar que dispones de todas las herramientas necesarias para mantener tu plan de tratamiento.

Debes considerar dónde vas a vivir y qué facilidades tienes para desplazarte al centro médico para tu tratamiento, ¿vas a poder tomar el transporte público o tendrás que conducir? También debes tener en cuenta tus necesidades nutricionales y cómo prepararte y planificar eficazmente tus comidas.

Quiero empezar una carrera

Al considerar las distintas opciones profesionales, es importante buscar un trabajo que pueda acomodar tus necesidades. Hay muchos puestos de trabajo que ofrecen un horario flexible, y en muchos casos se puede trabajar desde casa. Esta puede ser una opción muy beneficiosa para evitar la exposición a infecciones, aumentar tu confort al trabajar y facilitar la toma de tus medicamentos. Si un trabajo a tiempo completo supone demasiado esfuerzo, puedes buscar un puesto a tiempo parcial.1,3

Además de la opción de un horario flexible, muchos empleadores también están obligados 
a hacer otros ajustes razonables para aquellas personas que padezcan enfermedades crónicas como la FQ. Esto puede incluir facilitar el acceso al edificio y dar tiempo para acudir a las citas médicas.1,3 Si quieres asegurarte de que tu futuro empleador entienda perfectamente los ajustes que necesitas, tu equipo de asistencia sanitaria puede proporcionarle un escrito con información detallada sobre tu enfermedad y cómo puede confirmar que se adapta a todo lo que puedas necesitar. También puede ser beneficioso celebrar una reunión inicial con el departamento de recursos humanos para conversar sobre tus necesidades. Aunque debes informar a tu empleador de tu enfermedad para  que haga los ajustes necesarios, no estás obligado a contárselo a tus compañeros de trabajo y no debes sentirte presionado para hacerlo. También es importante que consideres el estrés que puede conllevar la búsqueda de empleo e iniciar un nuevo trabajo, a la vez que sigues tomando tu tratamiento. Recuerda controlar tus niveles de estrés y haz todo lo que puedas para no agotarte; no olvides que tu equipo de asistencia sanitaria puede darte todo el apoyo que necesites a lo largo de este proceso. Si te está costando encontrar un empleo, puedes acudir a [planes de empleo locales específicos del país] que pueden ofrecerte consejos y recomendaciones. 

    1. Zupanič MV, and Škerjanc A. Cent Eur J Public Health 2019;27:279–284.

    2. Castellanni C, et al. J Cyst Fibros 2018;17:153–178.

    3. European Patients Forum. Recommendations to promote better inclusion of people with chronic conditions in the workplace in the context of the European Pillar of Social Rights.

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